¿Por qué los padres canadienses esperan tanto tiempo para recibir apoyo por autismo?

Esperar por servicios no significa no hacer nada

Muchos padres canadienses conocen esa sensación.

Has notado que tu hijo tiene dificultades.
Has hecho preguntas.
Es posible que estés esperando una derivación, una evaluación de autismo, terapia del habla, terapia ocupacional, financiamiento o un proveedor de servicios.

La espera puede resultar desalentadora. Pero esperar por apoyo formal para el autismo no significa que los padres estén indefensos.

No tienes que reemplazar los servicios profesionales. No tienes que convertirte en terapeuta de la noche a la mañana. Pero puedes comenzar a hacer que la vida diaria sea más comprensible, más predecible y más amigable para la comunicación de tu hijo.

La pregunta más útil no es solo:

“¿Cuándo llegará finalmente el apoyo?”

También lo es:

“¿Qué puedo hacer hoy para ayudar a mi hijo a sentirse comprendido?”

Para las familias que aún esperan una evaluación, terapia o financiamiento, los pequeños pasos en casa pueden hacer que las rutinas diarias sean más fáciles. Aprende más en nuestra guía: Qué pueden hacer los padres canadienses mientras esperan apoyo para el autismo

Comienza observando patrones en casa

Antes de que ocurran las citas, los padres pueden recopilar información que podría ayudar a los profesionales más adelante.

Intenta anotar lo que notas en la vida diaria:

• ¿Cuándo se comunica tu hijo con mayor claridad?
• ¿Qué desencadena las crisis?
• ¿Qué transiciones son las más difíciles?
• ¿Qué sonidos, texturas, alimentos o prendas de vestir molestan a tu hijo?
• ¿Qué actividades calman a tu hijo?
• ¿Tu hijo señala, hace gestos, tira de tu mano o usa palabras?
• ¿Tu hijo responde a su nombre?
• ¿Tu hijo parece entender más de lo que puede decir?
• ¿Qué palabras o mensajes necesita tu hijo con más frecuencia?

No se trata de juzgar a tu hijo. Se trata de entender los patrones.

Cuando finalmente te reúnas con un pediatra, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un proveedor de servicios de autismo, estas notas pueden hacer que la conversación sea más útil.

Pide los siguientes pasos adecuados

Los padres canadienses pueden enfrentar diferentes caminos dependiendo de la provincia, el territorio y los recursos locales. El Marco para el Autismo del Gobierno de Canadá reconoce que la detección, el diagnóstico y los servicios se ofrecen de manera diferente en las distintas jurisdicciones, lo que puede afectar el acceso de las familias.

Mientras esperas, los padres pueden preguntar por:

• Detección del desarrollo
• Exámenes auditivos
• Evaluación logopédica
• Terapia ocupacional
• Programas de intervención temprana
• Caminos para la evaluación del autismo
• Entrenamiento para padres o grupos de apoyo locales
• Observaciones en la escuela o guardería

Las pruebas de audición son especialmente importantes cuando el retraso del habla es parte de la preocupación. Un niño puede parecer no responder por varias razones diferentes, y los profesionales pueden ayudar a descartar problemas relacionados con la audición.

Los padres también pueden solicitar ser incluidos en las listas de cancelación cuando estén disponibles. Algunas familias pueden obtener citas antes si pueden aceptar vacantes de último minuto.

Usa rutinas visuales para reducir el estrés diario

Muchos niños autistas y niños con diferencias en el desarrollo se sienten más seguros cuando saben qué sucederá a continuación.

Las rutinas visuales pueden ayudar a que el día sea más predecible.

No tienen por qué ser complicadas. Los padres pueden usar imágenes impresas, dibujos, objetos o fotos sencillas de la casa.

Las rutinas visuales útiles pueden incluir:

• Rutina matutina
• Vestirse
• Hora de comer
• Salir de casa
• Hora del baño
• Hora de dormir
• Llevar a la guardería
• Tableros de primero/luego

Por ejemplo:

Primero zapatos, luego coche.
Primero baño, luego pijama.
Primero recoger, luego música.

Una rutina visual ayuda a reducir la cantidad de sorpresas en el día de un niño. Para algunos niños, menos sorpresas pueden significar menos crisis.

Apoya las necesidades sensoriales en casa

Muchos niños autistas tienen diferencias sensoriales. Algunos son sensibles al sonido, la luz, la ropa, las texturas de los alimentos o el tacto. Otros buscan información sensorial a través de saltar, girar, trepar, masticar o presión profunda.

Los padres pueden comenzar notando qué ayuda y qué abruma al niño.

En casa, podrías intentar:

• Reducir el ruido de fondo
• Ofrecer descansos tranquilos
• Cortar las etiquetas de la ropa
• Elegir telas más suaves
• Usar rutinas predecibles para el baño o el corte de pelo
• Ofrecer alimentos crujientes o masticables si es apropiado
• Crear un rincón tranquilo
• Dar advertencias previas antes de las transiciones
• Permitir descansos seguros para moverse

El objetivo no es eliminar cada desafío. El objetivo es ayudar a tu hijo a sentirse más seguro en su cuerpo y su entorno.

Cuando un niño está abrumado, la comunicación se vuelve más difícil. Apoyar las necesidades sensoriales también puede hacer que el apoyo a la comunicación sea más exitoso.

Por qué el apoyo a la comunicación no debe esperar

Para muchas familias, la comunicación es la parte más difícil de la espera.

Es posible que un niño no pueda decir:

• “Necesito ayuda.”
• “Tengo hambre.”
• “Eso duele.”
• “Quiero más.”
• “Necesito un descanso.”
• “Ya terminé.”

Cuando el habla es limitada, poco clara o inconsistente, los padres pueden observar llanto, tirones, agarres, escapadas o crisis. Estos comportamientos no siempre son “mal comportamiento”. A veces son comunicación sin palabras fiables.

Es por eso que el apoyo a la comunicación no debe esperar hasta que cada cita, diagnóstico o plan de terapia esté en marcha.

Las familias que esperan terapia del habla o servicios de autismo pueden explorar apoyos visuales, tarjetas con imágenes, gestos y CAA. Un dispositivo de comunicación CAA puede dar a los niños otra forma de expresar necesidades básicas mientras se organiza el apoyo profesional.

Para los niños autistas, los dispositivos CAA para el autismo y otros dispositivos de comunicación para el autismo pueden hacer que la comunicación sea más concreta y predecible. Para los niños con retraso en el habla, los dispositivos CAA para el habla pueden apoyar la expresión diaria mientras el lenguaje hablado continúa desarrollándose.

Para un niño no verbal o mínimamente verbal, un dispositivo de comunicación sencillo para niños no verbales puede ayudarles a expresar palabras cotidianas como “ayuda”, “más”, “parar”, “comer”, “beber”, “descanso” y “terminado”.

La CAA no es un reemplazo para el diagnóstico, la terapia o la atención profesional. Es una forma práctica de reducir la frustración en la comunicación mientras las familias esperan el siguiente paso. ASHA describe la CAA como un apoyo a la comunicación que puede incluir herramientas tales como gestos, tableros de imágenes, dispositivos generadores de voz y otras estrategias para personas con dificultades del habla y el lenguaje.

Integra la comunicación en las rutinas diarias

La práctica de la comunicación no tiene por qué sentirse como una tarea escolar.

Puede suceder durante los momentos cotidianos.

A la hora de la merienda, modela:

“Más.”
“Comer.”
“Beber.”
“Ya terminé.”

Durante el juego, modela:

“Ir.”
“Parar.”
“Otra vez.”
“Ayuda.”

Durante los momentos difíciles, modela:

“Descanso.”
“Doler.”
“No.”
“Terminado.”

Los padres pueden apoyar la comunicación usando frases cortas, repitiendo palabras útiles, ofreciendo opciones simples y dando tiempo al niño para responder.

En lugar de hacer demasiadas preguntas, intenta narrar lo que está sucediendo:

“Quieres más galletas.”
“Necesitas ayuda.”
“Ya terminaste.”
“Eso estaba demasiado fuerte.”
“Quieres un descanso.”

Esto le da al niño lenguaje para experiencias reales.

Elige las primeras palabras que importan

Si tu hijo usa imágenes, gestos, señas o un dispositivo de comunicación CAA, comienza con palabras que importan en la vida diaria.

Las buenas palabras de comunicación para principiantes incluyen:

• Más
• Ayuda
• Parar
• Ir
• Comer
• Beber
• Abrir
• Jugar
• Otra vez
• No
• Sí
• Descanso
• Doler
• Ya Terminado

Las mejores primeras palabras no siempre son palabras educadas como “por favor” o “gracias”. Esas pueden venir después.

Primero, los niños necesitan palabras que les ayuden a expresar necesidades, elecciones, sentimientos y límites.

Un niño que puede decir “parar” tiene una forma más segura de protestar.
Un niño que puede decir “ayuda” tiene una forma más clara de pedir.
Un niño que puede decir “descanso” tiene una forma de escapar del abrumamiento sin tener una crisis.

Haz que el hogar sea más amigable para la comunicación

Un hogar amigable para la comunicación no necesita ser perfecto.

Significa que tu hijo tiene más de una forma de ser comprendido.

Los padres pueden:

• Mantener los apoyos visuales fáciles de alcanzar
• Ofrecer opciones en lugar de preguntas abiertas
• Hacer una pausa después de hablar
• Aceptar gestos, señalamientos, sonidos o el uso de dispositivos como comunicación
• Evitar presionar al niño para que “lo diga”
• Modelar palabras naturalmente
• Celebrar los intentos
• Usar las mismas palabras clave en todas las rutinas
• Compartir estrategias de comunicación con abuelos, guarderías o hermanos

La comunicación crece cuando el niño aprende:

“Mi mensaje importa.”

Dónde puede encajar la CAA de Joyreal

Muchos padres canadienses no buscan una solución complicada el primer día. Buscan una forma sencilla de ayudar a su hijo a comunicarse durante las rutinas reales en el hogar.

• Comidas.
• Tiempo de juego.
• Hora de dormir.
• Vestirse.
• Salir de casa.
• Transiciones.
• Momentos de frustración.

La CAA de Joyreal se puede utilizar como una herramienta de apoyo de comunicación sencilla en el hogar para niños autistas, no verbales, mínimamente verbales o con retraso en el habla. Ayuda a las familias a introducir palabras cotidianas prácticas como “más”, “ayuda”, “parar”, “comer”, “beber”, “ya terminado” y “descanso”.

Para las familias que esperan apoyo para el autismo en Canadá, la CAA de Joyreal puede ayudar a cerrar parte de la brecha de comunicación diaria. No reemplaza la terapia del habla, la intervención temprana, la evaluación del autismo o la orientación profesional. En cambio, puede apoyar a los padres que desean darle a su hijo una forma más clara de ser comprendido en casa.

Esto es especialmente relevante para las familias que buscan un dispositivo de comunicación CAA, dispositivos CAA para autismo, dispositivos CAA para el habla o un dispositivo de comunicación para niños no verbales mientras esperan los servicios formales.

Cómo usar la CAA de Joyreal durante los momentos cotidianos

La CAA de Joyreal funciona mejor cuando se usa de forma natural, no solo durante el tiempo de práctica.

Los padres pueden comenzar con una rutina a la vez.

Durante la merienda, modela:

“Más.”
“Comer.”
“Beber.”
“Ya terminado.”

Durante el tiempo de juego, modela:

“Ve.”
“Otra vez.”
“Ayuda.”
“Para.”

Durante las transiciones, modele:

“Espera.”
“Descanso.”
“Ya terminé.”
“Ayuda.”

El objetivo no es forzar al niño a usar la CAA a la perfección. El objetivo es ayudar al niño a conectar el dispositivo con la comunicación real.

Cuando un niño aprende que presionar o elegir “ayuda” lleva a ser ayudado, la CAA se vuelve significativa.

Lo que los padres deben evitar mientras esperan

Esperar puede hacer que los padres se sientan desesperados por hacer todo a la vez. Pero demasiada presión puede dificultar la comunicación.

Intente evitar:

• Forzar el habla
• Convertir cada momento en una prueba
• Ignorar la comunicación no verbal
• Comparar a su hijo con otros niños
• Esperar en silencio sin pedir derivaciones
• Asumir que no tener un diagnóstico significa que no se necesita apoyo
• Usar la CAA solo durante el “tiempo de práctica”
• Rendirse si su hijo no usa la herramienta de inmediato

El apoyo funciona mejor cuando es tranquilo, constante y está conectado a la vida real.

Cuándo buscar ayuda más inmediata

Los padres deben buscar orientación profesional si observan pérdida de habilidades, una regresión importante en la comunicación, problemas de seguridad, dificultades graves con la alimentación, alteraciones significativas del sueño, autolesiones, crisis frecuentes e intensas, o cualquier inquietud que parezca urgente.

La Sociedad Canadiense de Pediatría señala que, a veces, los niños pueden ser diagnosticados a los 2 años, pero muchos no lo son hasta los 4 o 5 años, y las listas de espera para el diagnóstico pueden ser prolongadas en muchas comunidades canadienses.

Los padres no necesitan esperar a que el niño sea mayor para expresar sus preocupaciones.

Las preguntas tempranas son válidas.

Qué deben recordar los padres canadienses

Esperar el apoyo para el autismo puede sentirse solitario, pero esperar no significa no hacer nada.

Puede observar.
Puede pedir derivaciones.
Puede establecer rutinas.
Puede apoyar las necesidades sensoriales.
Puede modelar un lenguaje sencillo.
Puede introducir apoyos visuales.
Puede explorar la CAA cuando el habla es limitada o poco confiable.

Los pequeños apoyos en casa no reemplazan la atención profesional. Pero pueden hacer que el día de hoy sea más fácil.

Y para muchos niños, un mensaje sencillo puede cambiar todo el día:

“Entiendo lo que intentas decirme”.

Preguntas frecuentes

¿Qué pueden hacer los padres mientras esperan apoyo para el autismo en Canadá?

Los padres pueden registrar sus preocupaciones, pedir derivaciones, solicitar evaluaciones, contactar servicios locales de intervención temprana, usar rutinas visuales, apoyar necesidades sensoriales e introducir apoyos de comunicación en casa.

¿Puede la CAA ayudar mientras las familias canadienses esperan servicios para el autismo?

Sí. La CAA puede ayudar a los niños a expresar necesidades básicas mientras las familias esperan un diagnóstico, terapia del habla o servicios para el autismo. No reemplaza el apoyo profesional, pero puede reducir la frustración y brindar a los niños otra forma de comunicarse en casa.

¿Los dispositivos de CAA para el autismo son solo para niños no verbales?

No. Los dispositivos de CAA para el autismo pueden apoyar a niños no verbales, mínimamente verbales y a aquellos que hablan pero aún tienen dificultades para expresar necesidades, sentimientos, dolor, opciones o frustración.

¿Cuándo deberían los padres considerar un dispositivo de comunicación para niños no verbales?

Los padres pueden considerar un dispositivo de comunicación para niños no verbales cuando el niño tiene necesidades, sentimientos o preferencias pero no puede expresarlos de manera confiable a través del habla. Las familias también deben buscar orientación de un pediatra, un patólogo del habla y lenguaje o un proveedor de intervención temprana.

¿Los dispositivos de CAA para el habla reemplazan la terapia del habla?

No. Los dispositivos de CAA para el habla no reemplazan la terapia del habla. Pueden apoyar la comunicación mientras las familias continúan buscando orientación profesional y servicios de terapia.

¿Cómo puede la CAA de Joyreal apoyar a las familias en casa?

La CAA de Joyreal puede ayudar a las familias a introducir palabras de comunicación sencillas y cotidianas durante las comidas, el juego, las transiciones y los momentos de frustración. Es una herramienta de apoyo a la comunicación en el hogar, no un reemplazo de la terapia o el diagnóstico profesional.