Cómo un dispositivo CAA para el autismo ayudó a mi hijo no verbal a comunicarse

Durante seis años, mi hijo tuvo dificultades para usar palabras habladas para decirnos lo que quería, cómo se sentía o lo que pasaba por su mente.

Había recibido años de terapia y apoyo. Probamos diferentes estrategias de comunicación y buscamos herramientas que pudieran facilitar la vida diaria. Incluso con todo ese apoyo, la comunicación seguía siendo un desafío.

Entonces introducimos un dispositivo de CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa).

Durante el primer día, empezamos a notar algo diferente. Usó el dispositivo para comunicar lo que quería hacer, mostrarnos cuándo estaba molesto y compartir qué lo hacía feliz.

No fue una solución instantánea y no esperábamos que lo usara a la perfección. Pero esos primeros mensajes nos mostraron que él tenía mucho más que decir de lo que habíamos sido capaces de entender.

Esa experiencia cambió la forma en que entendía la CAA, la tecnología de comunicación asistida y la comunicación de mi hijo.

Mi hijo siempre tuvo algo que decir

Debido a que mi hijo no dependía de las palabras habladas, la gente a veces asumía que tenía muy poco que comunicar.

Pero un niño que no usa el lenguaje hablado sigue teniendo preferencias, emociones, intereses y opiniones.

Mi hijo sabía lo que le gustaba y lo que no. Podía sentirse emocionado, frustrado, incómodo, preocupado o feliz. Tenía actividades favoritas y preferencias marcadas.

El desafío no era que le faltaran pensamientos o sentimientos.

El desafío era que no siempre teníamos una forma fiable de entenderlos.

Como padres, a menudo teníamos que interpretar sus expresiones faciales, movimientos, sonidos y comportamiento. A veces entendíamos lo que quería. Otras veces, teníamos que adivinar.

Cuando adivinábamos incorrectamente, su frustración podía aumentar. Una simple petición de ayuda podía convertirse en llanto. Querer que una actividad continuara podía parecer una negativa a avanzar. Sentirse abrumado podía parecer un rechazo a algo.

La CAA le dio otra forma de hacer esos mensajes más claros.

¿Por qué el libro PODD era demasiado abrumador?

Antes de probar el dispositivo, usamos un libro PODD.

El PODD puede ser un sistema de comunicación útil para muchos niños, pero era demasiado abrumador para mi hijo. Había muchas páginas, símbolos y posibles mensajes. Encontrar la página correcta tomaba tiempo y requería apoyo.

Cuando estaba tranquilo, usar el libro ya era un desafío. Cuando estaba cansado, molesto o sobreestimulado, se volvía aún más difícil.

Esta experiencia nos enseñó que un sistema de comunicación debe ser accesible durante los momentos de la vida real.

El sistema más avanzado no es automáticamente el mejor sistema para cada niño. Si un niño tiene que buscar en demasiadas páginas antes de expresar un mensaje, la comunicación puede volverse difícil cuando el niño más la necesita.

Para mi hijo, un dispositivo de CAA más sencillo fue un punto de partida más accesible.

¿Qué cambió cuando introducimos un dispositivo de CAA para el autismo?

El primer día con el dispositivo fue emotivo para nuestra familia.

Empezamos con mensajes conectados a situaciones familiares. Durante el juego, podía comunicar que quería continuar. Durante un momento difícil, podía mostrar que estaba enojado o necesitaba ayuda. Durante las actividades familiares, podía expresar lo que disfrutaba.

Estos mensajes pueden parecer simples, pero representaban algo importante.

Por primera vez, tenía una herramienta que le ayudaba a compartir información que anteriormente nos había costado entender.

La tecnología de comunicación asistida nos ayudó a dejar de adivinar constantemente. Pudimos empezar a hacer mejores preguntas:

• ¿Quería que la actividad continuara?
• ¿Algo le resultaba incómodo?
• ¿Necesitaba ayuda?
• ¿Estaba la habitación demasiado ruidosa?
• ¿Quería un descanso?
• ¿Había terminado?

El dispositivo no eliminó sus emociones.

Le dio otra forma de comunicarlas.

La CAA se considera “aumentativa” cuando complementa el habla existente y “alternativa” cuando proporciona una forma de comunicarse cuando el habla está ausente o no es funcional. Puede incluir herramientas de baja tecnología como tableros de imágenes, así como dispositivos que generan voz. La Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA) explica las diferentes formas y propósitos de la CAA aquí.

La CAA nos ayudó a entender el comportamiento como comunicación

Antes de la CAA, era fácil centrarse solo en lo que estaba sucediendo en el exterior.

Si mi hijo lloraba, apartaba algo, se alejaba de una actividad o se molestaba, teníamos que averiguar qué intentaba decirnos.

La CAA nos ayudó a mirar esos momentos de manera diferente.

El enojo podía ser un mensaje. La negativa podía ser un mensaje. Alejarme podía ser un mensaje. Alcanzar algo podía ser un mensaje.

Por ejemplo, si apartaba un bocadillo, podíamos modelar “no” o “terminé”. Si se molestaba durante una transición, podíamos ofrecer “más tiempo”, “ayuda” o “descanso”. Si un juguete dejaba de funcionar, podíamos modelar “ayuda” en lugar de esperar a que la frustración escalara.

Un dispositivo de comunicación no hace que cada momento difícil desaparezca. Le da al niño y a la familia más información con la que trabajar.

La investigación y la orientación clínica no respaldan la idea de que la CAA impide el desarrollo del habla. La CAA está destinada a apoyar la comunicación y puede usarse junto con gestos, expresiones faciales, señas, sonidos y palabras habladas. El resumen de evidencia de ASHA revisa los hallazgos sobre la CAA y la producción del habla.

Hacer que el dispositivo de CAA sea parte de la vida cotidiana

Un dispositivo de CAA es más útil cuando está disponible durante los momentos en que un niño necesita comunicarse.

Para nuestra familia, eso significaba mantenerlo al alcance durante:

• Rutinas matutinas
• Comidas y bocadillos
• Tiempo de juego
• Vestirse
• Transiciones entre actividades
• Salidas familiares
• Citas
• Viajes
• Situaciones difíciles o de sobreestimulación

También intentamos asegurarnos de que otros miembros de la familia supieran cómo responder. Un dispositivo de comunicación no debe tratarse como algo que solo pertenece a la terapia.

Puede apoyar la comunicación entre un niño y sus padres, hermanos, maestros, cuidadores y otras personas en la vida diaria del niño.

Si su hijo se está preparando para la escuela, puede ser útil compartir los mensajes comunes y las indicaciones preferidas del niño con los maestros. Una lista corta podría incluir “ayuda”, “descanso”, “parar”, “terminé”, “mi turno” y “necesito espacio”.

Elegir un dispositivo de comunicación para un niño que no habla

No existe un único sistema de CAA para el autismo que funcione para todos los niños.

Algunos niños pueden usar tableros de imágenes o libros de comunicación. Otros pueden responder mejor a botones grabados, aplicaciones basadas en tabletas o dispositivos dedicados que generan voz.

El punto de partida correcto depende de las necesidades de comunicación del niño, sus habilidades motoras, preferencias sensoriales, entorno y nivel de independencia.

Elegir un dispositivo de CAA depende de algo más que la cantidad de botones o funciones. Los padres también deben considerar el acceso, la portabilidad, la comodidad sensorial y la facilidad con la que el niño puede usar el dispositivo en situaciones cotidianas. Lea nuestra guía completa sobre cómo elegir un dispositivo de CAA para el autismo.

Para nuestro hijo, la simplicidad era importante. Un dispositivo que pudiera entender y abordar era más útil que un sistema con muchas funciones que parecía difícil de navegar.

Un dispositivo de CAA simple para niños puede ser especialmente útil como herramienta introductoria para rutinas en el hogar, viajes, juegos y otras situaciones familiares. Debe apoyar la comunicación sin hacer que el niño pase por pasos innecesarios.

Por qué puede ayudar un dispositivo de comunicación portátil para el autismo

Las necesidades de comunicación no desaparecen cuando un niño sale de casa.

Un niño puede necesitar expresar “ayuda”, “parar”, “más”, “no” o “descanso” en la escuela, en un automóvil, en una tienda, de vacaciones o durante una salida familiar.

Por eso la portabilidad se volvió importante para nosotros.

Un dispositivo de comunicación para un niño que no habla debería ser fácil de llevar por la familia a entornos cotidianos y lo suficientemente simple para usarlo durante las actividades normales. Cuando un dispositivo se queda en casa, no puede apoyar la comunicación durante los momentos en que el niño más lo necesita.

Un dispositivo portátil también puede facilitar que los padres y maestros utilicen los mismos mensajes familiares en diferentes entornos.

La CAA no cambió quién era mi hijo

El dispositivo no creó los pensamientos o sentimientos de mi hijo.

No cambió su personalidad.

Le dio otra forma de compartir lo que ya estaba dentro de él.

La CAA no trata de obligar a cada niño a comunicarse de una manera particular. Se trata de dar al niño acceso a la comunicación.

Un niño puede usar la CAA junto con gestos, expresiones faciales, señas, sonidos o palabras habladas. Algunos niños pueden usar diferentes métodos de comunicación en diferentes situaciones. Por ejemplo, las palabras habladas pueden estar disponibles en casa, pero ser más difíciles durante el estrés o la sobrecarga sensorial.

El objetivo no es reemplazar todas las demás formas de comunicación.

El objetivo es ayudar al niño a participar, conectar, tomar decisiones y ser entendido.

Lo que quiero que sepan otros padres

Si su hijo aún no ha encontrado la herramienta de comunicación adecuada, no significa que su hijo no tenga nada que comunicar.

El sistema actual puede ser demasiado complejo, demasiado lento, difícil de llevar o no adecuado para las necesidades de su hijo en este momento.

Nuestra experiencia con un libro PODD no significó que el PODD estuviera mal para cada niño. Significaba que necesitábamos encontrar un método de comunicación que fuera más accesible para nuestro hijo.

El sistema de CAA adecuado también puede cambiar a medida que su hijo crece.

Lo que importa es darle a su hijo oportunidades de comunicarse ahora, incluyendo elecciones, emociones, negativas, intereses, incomodidad y solicitudes de ayuda.

Reflexiones finales: todo niño merece una forma de ser escuchado

Después de años de terapia y apoyo, un dispositivo de CAA ayudó a nuestro hijo de seis años a compartir lo que quería hacer, cuándo estaba molesto y qué lo hacía feliz.

Esos no fueron logros pequeños para nuestra familia. Nos mostraron que él tenía más que decir de lo que habíamos sido capaces de entender.

Un dispositivo de CAA para el autismo puede ayudar a los niños a comunicar sus necesidades, emociones, elecciones, preferencias e intereses de una manera que les resulte accesible. La experiencia de cada niño será diferente, y las familias pueden beneficiarse de la orientación de un patólogo del habla y lenguaje calificado o un profesional de la CAA.

Para las familias que buscan un dispositivo de comunicación sencillo para el autismo, una herramienta portátil de salida de voz puede ser útil durante el juego, las comidas, las transiciones, los viajes y otras rutinas familiares. Puede darle a un niño acceso rápido a mensajes como “ayuda”, “parar”, “más” y “terminé”.

El objetivo no es hacer que cada niño se comunique de la misma manera.

El objetivo es darle a cada niño una forma de participar, conectar y ser escuchado.

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Nota: Este artículo describe la experiencia de una familia y no sustituye una evaluación individualizada de CAA realizada por un profesional calificado.