Comment un appareil de CAA pour l'autisme a aidé mon fils non-verbal à communiquer

Pendant six ans, mon fils a eu des difficultés à utiliser le langage parlé pour nous dire ce qu'il voulait, ce qu'il ressentait ou ce qui se passait dans sa tête.

Il avait suivi des années de thérapie et de soutien. Nous avons essayé différentes stratégies de communication et avons cherché des outils capables de faciliter le quotidien. Malgré tout ce soutien, la communication restait un défi.

Puis, nous avons introduit un appareil de CAA (Communication Améliorée et Alternative).

Dès le premier jour, nous avons commencé à remarquer quelque chose de différent. Il a utilisé l'appareil pour communiquer ce qu'il voulait faire, nous montrer quand il était contrarié et partager ce qui le rendait heureux.

Ce n'était pas une solution instantanée, et nous ne nous attendions pas à ce qu'il l'utilise parfaitement. Mais ces premiers messages nous ont montré qu'il avait bien plus à dire que ce que nous avions été capables de comprendre.

Cette expérience a changé ma façon de concevoir la CAA, la technologie de communication assistée et la communication de mon fils.

Mon fils a toujours eu quelque chose à dire

Comme mon fils ne s'appuyait pas sur le langage parlé, les gens supposaient parfois qu'il avait très peu de choses à communiquer.

Mais un enfant qui n'utilise pas le langage parlé a tout de même des préférences, des émotions, des intérêts et des opinions.

Mon fils savait ce qu'il aimait et ce qu'il n'aimait pas. Il pouvait se sentir enthousiaste, frustré, mal à l'aise, inquiet ou heureux. Il avait des activités favorites et des préférences marquées.

Le problème n'était pas qu'il manquait de pensées ou de sentiments.

Le problème était que nous n'avions pas toujours un moyen fiable de les comprendre.

En tant que parents, nous devions souvent interpréter ses expressions faciales, ses mouvements, ses sons et son comportement. Parfois, nous comprenions ce qu'il voulait. D'autres fois, nous devions deviner.

Quand nous devinions mal, sa frustration pouvait grandir. Une simple demande d'aide pouvait se transformer en pleurs. Vouloir continuer une activité pouvait ressembler à un refus de passer à autre chose. Se sentir submergé pouvait ressembler à un geste pour repousser quelqu'un.

La CAA lui a donné un autre moyen de rendre ces messages plus clairs.

Pourquoi le classeur PODD était-il trop accablant ?

Avant d'essayer l'appareil, nous utilisions un classeur PODD.

Le PODD peut être un système de communication utile pour de nombreux enfants, mais c'était trop complexe pour mon fils. Il y avait trop de pages, de symboles et de messages possibles. Trouver la bonne page prenait du temps et nécessitait de l'aide.

Quand il était calme, utiliser le livre était déjà difficile. Quand il était fatigué, contrarié ou surestimé, cela devenait encore plus compliqué.

Cette expérience nous a appris qu'un système de communication doit être accessible lors des moments de la vie réelle.

Le système le plus perfectionné n'est pas automatiquement le meilleur pour chaque enfant. Si un enfant doit chercher parmi trop de pages avant d'exprimer un message, la communication peut devenir difficile au moment où il en a le plus besoin.

Pour mon fils, un appareil de CAA plus simple était un point de départ plus abordable.

Qu'est-ce qui a changé lors de l'introduction d'un appareil de CAA pour l'autisme ?

Le premier jour avec l'appareil a été riche en émotions pour notre famille.

Nous avons commencé avec des messages liés à des situations familières. Pendant le jeu, il pouvait communiquer qu'il voulait continuer. Lors d'un moment difficile, il pouvait montrer qu'il était en colère ou qu'il avait besoin d'aide. Lors d'activités familiales, il pouvait exprimer ce qu'il appréciait.

Ces messages peuvent paraître simples, mais ils représentaient quelque chose d'important.

Pour la première fois, il avait un outil qui l'aidait à partager des informations que nous avions précédemment du mal à comprendre.

La technologie de communication assistée nous a aidés à arrêter de deviner constamment. Nous avons pu commencer à poser de meilleures questions :

• Voulait-il que l'activité continue ?
• Quelque chose était-il inconfortable ?
• Avait-il besoin d'aide ?
• La pièce était-elle trop bruyante ?
• Voulait-il faire une pause ?
• Avait-il terminé ?

L'appareil n'a pas supprimé ses émotions.

Il lui a donné un autre moyen de les communiquer.

La CAA est considérée comme « améliorée » lorsqu'elle complète la parole existante et « alternative » lorsqu'elle fournit un moyen de communiquer lorsque la parole est absente ou non fonctionnelle. Elle peut inclure des outils peu technologiques tels que des tableaux d'images ainsi que des appareils de génération de parole. L'American Speech-Language-Hearing Association explique ici les différentes formes et objectifs de la CAA.

La CAA nous a aidés à comprendre le comportement comme une communication

Avant la CAA, il était facile de se concentrer uniquement sur ce qui se passait à l'extérieur.

Si mon fils pleurait, repoussait quelque chose, s'éloignait d'une activité ou devenait contrarié, nous devions trouver ce qu'il essayait de nous dire.

La CAA nous a aidés à voir ces moments différemment.

La colère pouvait être un message. Le refus pouvait être un message. S'éloigner pouvait être un message. Tendre la main vers quelque chose pouvait être un message.

Par exemple, s'il repoussait une collation, nous pouvions modéliser « non » ou « terminé ». S'il devenait contrarié pendant une transition, nous pouvions proposer « plus de temps », « aide » ou « pause ». Si un jouet cessait de fonctionner, nous pouvions modéliser « aide » au lieu d'attendre que la frustration ne dégénère.

Un appareil de communication ne fait pas disparaître tous les moments difficiles. Il donne à l'enfant et à la famille plus d'informations avec lesquelles travailler.

La recherche et les directives cliniques ne soutiennent pas l'idée que la CAA empêche le développement de la parole. La CAA est destinée à soutenir la communication et peut être utilisée parallèlement aux gestes, aux expressions faciales, aux signes, aux sons et aux mots parlés. Le résumé des preuves de l'ASHA passe en revue les conclusions sur la CAA et la production de parole.

Faire d'un appareil de CAA une partie du quotidien

Un appareil de CAA est plus utile lorsqu'il est disponible pendant les moments où l'enfant a besoin de communiquer.

Pour notre famille, cela signifiait de le garder à portée de main pendant :

• Les routines du matin
• Les repas et collations
• Le temps de jeu
• L'habillage
• Les transitions entre les activités
• Les sorties en famille
• Les rendez-vous
• Les déplacements
• Les situations difficiles ou surestimantes

Nous avons également veillé à ce que les autres membres de la famille sachent comment réagir. Un appareil de communication ne doit pas être traité comme un objet appartenant uniquement à la thérapie.

Il peut soutenir la communication entre un enfant et ses parents, ses frères et sœurs, ses enseignants, ses soignants et d'autres personnes dans sa vie quotidienne.

Si votre enfant se prépare pour l'école, il peut être utile de partager ses messages courants et ses sollicitations privilégiées avec les enseignants. Une courte liste pourrait inclure « aide », « pause », « stop », « terminé », « à mon tour » et « j'ai besoin d'espace ».

Choisir un appareil de communication pour un enfant non-parlant

Il n'existe pas de système de CAA unique pour l'autisme qui fonctionne pour chaque enfant.

Certains enfants peuvent utiliser des tableaux d'images ou des cahiers de communication. D'autres peuvent mieux répondre aux boutons enregistrés, aux applications sur tablette ou aux appareils dédiés à la génération de parole.

Le bon point de départ dépend des besoins de communication de l'enfant, de ses capacités motrices, de ses préférences sensorielles, de son environnement et de son niveau d'indépendance.

Choisir un appareil de CAA dépend de plus que du nombre de boutons ou de fonctionnalités. Les parents devraient également prendre en compte l'accès, la portabilité, le confort sensoriel et la facilité avec laquelle l'enfant peut utiliser l'appareil dans des situations quotidiennes. Lisez notre guide complet sur comment choisir un appareil de CAA pour l'autisme.

Pour notre fils, la simplicité était primordiale. Un appareil qu'il pouvait comprendre et aborder était plus utile qu'un système avec de nombreuses fonctionnalités difficiles à naviguer.

Un appareil de CAA simple pour enfants peut être particulièrement utile comme outil d'introduction pour les routines à la maison, les déplacements, le jeu et d'autres situations familières. Il doit soutenir la communication sans obliger l'enfant à effectuer des étapes inutiles.

Pourquoi un appareil de communication portable pour l'autisme peut aider

Les besoins de communication ne disparaissent pas lorsque l'enfant quitte la maison.

Un enfant peut avoir besoin d'exprimer « aide », « stop », « encore », « non » ou « pause » à l'école, en voiture, au magasin, en vacances ou lors d'une sortie en famille.

C'est pourquoi la portabilité est devenue importante pour nous.

Un appareil de communication pour un enfant non-parlant doit être facile à transporter pour la famille dans les environnements quotidiens et assez simple à utiliser pendant les activités ordinaires. Lorsqu'un appareil reste à la maison, il ne peut pas soutenir la communication aux moments où l'enfant en a le plus besoin.

Un appareil portable peut également permettre aux parents et aux enseignants d'utiliser plus facilement les mêmes messages familiers dans différents environnements.

La CAA n'a pas changé qui était mon fils

L'appareil n'a pas créé les pensées ou les sentiments de mon fils.

Il n'a pas changé sa personnalité.

Il lui a donné un autre moyen de partager ce qui était déjà en lui.

La CAA ne consiste pas à forcer chaque enfant à communiquer d'une manière particulière. Il s'agit de donner à l'enfant un accès à la communication.

Un enfant peut utiliser la CAA parallèlement à des gestes, des expressions faciales, des signes, des sons ou des mots parlés. Certains enfants peuvent utiliser différentes méthodes de communication selon les situations. Par exemple, les mots parlés peuvent être accessibles à la maison mais plus difficiles en période de stress ou de surcharge sensorielle.

Le but n'est pas de remplacer toutes les autres formes de communication.

Le but est d'aider l'enfant à participer, à se connecter, à faire des choix et à être compris.

Ce que je veux que les autres parents sachent

Si votre enfant n'a pas encore trouvé le bon outil de communication, cela ne signifie pas qu'il n'a rien à communiquer.

Le système actuel peut être trop complexe, trop lent, difficile à transporter ou inadapté aux besoins de votre enfant pour le moment.

Notre expérience avec un classeur PODD ne signifiait pas que le PODD était inapproprié pour tous les enfants. Cela signifiait que nous devions trouver une méthode de communication plus accessible pour notre fils.

Le bon système de CAA peut également changer à mesure que votre enfant grandit.

Ce qui compte, c'est de donner à votre enfant des occasions de communiquer dès maintenant, y compris des choix, des émotions, des refus, des intérêts, des inconforts et des demandes d'aide.

Réflexions finales : chaque enfant mérite un moyen d'être entendu

Après des années de thérapie et de soutien, un appareil de CAA a aidé notre fils de six ans à partager ce qu'il voulait faire, quand il était contrarié et ce qui le rendait heureux.

Ce n'étaient pas de petits exploits pour notre famille. Ils nous ont montré qu'il avait plus à dire que ce que nous avions été capables de comprendre.

Un appareil de CAA pour l'autisme peut aider les enfants à communiquer leurs besoins, leurs émotions, leurs choix, leurs préférences et leurs intérêts d'une manière qui leur semble accessible. L'expérience de chaque enfant sera différente, et les familles peuvent bénéficier des conseils d'un orthophoniste qualifié ou d'un professionnel de la CAA.

Pour les familles à la recherche d'un appareil de communication simple pour l'autisme, un outil de sortie vocale portable peut être utile pendant le jeu, les repas, les transitions, les déplacements et d'autres routines familières. Il peut donner à l'enfant un accès rapide à des messages tels que « aide », « stop », « encore » et « terminé ».

Le but n'est pas de faire communiquer chaque enfant de la même manière.

Le but est de donner à chaque enfant un moyen de participer, de se connecter et d'être entendu.

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Note : Cet article décrit l'expérience d'une famille et ne remplace pas une évaluation individuelle de la CAA par un professionnel qualifié.