Ce que les parents canadiens peuvent faire en attendant du soutien pour l’autisme

Quand l’attente fait partie de la parentalité

Pour de nombreux parents canadiens, le soutien lié à l’autisme ne commence pas par un plan clair. Il commence par l’attente.

Attendre un rendez-vous chez le médecin.
Attendre une recommandation.
Attendre une évaluation de l’autisme.
Attendre une orthophonie.
Attendre une ergothérapie.
Attendre un financement.
Attendre alors que leur enfant a toujours besoin de soutien au quotidien.

Un tout-petit peut avoir du mal à communiquer, faire des crises lors des transitions, réagir vivement aux sons ou aux textures, ou présenter des différences sur le plan social que ses parents ne peuvent ignorer. Les familles ont parfois déjà le sentiment que quelque chose est différent, mais le chemin entre l’inquiétude et le soutien peut sembler lent, déroutant et éprouvant sur le plan émotionnel.

Le Canada a reconnu l’autisme comme une priorité nationale. Le gouvernement du Canada a publié le Cadre pour l’autisme au Canada en 2024, et la Stratégie pour l’autisme au Canada a été créée pour soutenir la mise en œuvre fédérale de ce cadre. Celui-ci désigne le dépistage, le diagnostic et les services comme un domaine prioritaire, tout en reconnaissant des obstacles tels que les longs délais d’attente, l’accès inégal, les frais à la charge des familles et les difficultés liées à la capacité de la main-d’œuvre.

Pour les parents, la question n’est pas seulement :

« Pourquoi le système est-il si lent ? »

C’est aussi :

« Que devient mon enfant pendant que nous attendons ? »

Le soutien lié à l’autisme au Canada dépend du lieu de résidence des familles

L’une des raisons pour lesquelles les parents canadiens attendent si longtemps est que les services liés à l’autisme ne sont pas les mêmes partout au pays.

Au Canada, de nombreux services de santé, d’éducation et services sociaux sont offerts par les systèmes provinciaux et territoriaux. L’accès au diagnostic de l’autisme, aux thérapies, au financement et au soutien scolaire peut donc varier selon le lieu de résidence. Le cadre fédéral reconnaît que les familles peuvent suivre des parcours de services différents selon la province ou le territoire.

Pour les parents, cela peut sembler injuste.

Un enfant vivant dans une grande ville peut avoir davantage accès à des spécialistes, à des hôpitaux pour enfants ou à des prestataires privés. Un enfant vivant en région rurale ou éloignée peut avoir moins de prestataires à sa disposition, devoir parcourir de plus longues distances et patienter davantage.

Certaines familles peuvent payer des évaluations ou des thérapies privées. D’autres n’en ont pas les moyens.

La réalité est donc difficile : deux enfants ayant des besoins similaires peuvent suivre des parcours de soutien très différents en raison de leur situation géographique, de leurs revenus, de la disponibilité des prestataires ou des règles des programmes locaux.

Le diagnostic peut prendre trop de temps

De nombreux parents s’entendent dire : « Attendons de voir. » Mais pour un enfant qui a des difficultés de communication, des besoins sensoriels ou des problèmes liés aux routines quotidiennes, l’attente peut donner l’impression de perdre un temps précieux.

La Société canadienne de pédiatrie indique que certains enfants peuvent recevoir un diagnostic définitif dès l’âge de 2 ans, mais que beaucoup ne sont diagnostiqués qu’à 4 ou 5 ans. Elle précise également que, même si certaines lignes directrices sur le TSA recommandent un délai d’attente maximal de 3 à 6 mois, dans de nombreuses collectivités canadiennes, le délai entre l’aiguillage et l’évaluation diagnostique de l’autisme par une équipe dépasse souvent un an.

Ce retard compte.

Un enfant de 2 ans qui ne peut pas dire « aide-moi », « encore » ou « arrête » a toujours besoin de soutien à la communication pendant que sa famille attend une évaluation.

Un enfant de 3 ans dépassé par les transitions a toujours besoin d’aide pour ses routines pendant que les formalités suivent leur cours.

Lorsque le diagnostic arrive, les parents ont peut-être déjà passé des mois ou des années à essayer de gérer seuls un retard de langage, une surcharge sensorielle, des difficultés alimentaires ou de sommeil, des problèmes à la garderie et des ruptures de communication.

Après le diagnostic, les familles doivent souvent attendre de nouveau

Pour de nombreuses familles, obtenir un diagnostic d’autisme n’est pas une ligne d’arrivée. C’est un nouveau point de départ.

Après le diagnostic, les parents doivent parfois encore attendre :

• Une orthophonie
• Une ergothérapie
• Un soutien comportemental
• Des mesures d’adaptation à l’école
• Du coaching parental
• L’approbation d’un financement
• La disponibilité de prestataires de services

L’Ontario est souvent cité comme exemple de cette pression. En 2025, Healthy Debate a rapporté que plus de 60 000 enfants de l’Ontario figuraient toujours sur la liste d’attente des services cliniques de base, notamment en ergothérapie, en orthophonie, en thérapies de santé mentale et en services fondés sur l’ABA.

Même après avoir obtenu un diagnostic, de nombreuses familles se demandent encore :

« Que pouvons-nous faire en attendant un véritable soutien ? »

Plus d’enfants ont besoin de soutien que le système ne peut en prendre en charge

L’autisme n’est pas rare au Canada.

Le Cadre pour l’autisme au Canada du gouvernement fédéral cite des données de l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes de 2019, selon lesquelles 1 enfant et jeune sur 50 âgé de 1 à 17 ans au Canada avait reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme.

À mesure que la sensibilisation progresse, davantage de parents reconnaissent les premiers signes et cherchent de l’aide plus tôt. C’est une avancée positive. Mais les services ne se sont pas toujours développés assez rapidement pour répondre à la demande des familles.

Les parents peuvent avoir un accès limité aux pédiatres spécialisés en développement, aux psychologues, aux orthophonistes, aux ergothérapeutes et aux prestataires formés en autisme. Le cadre fédéral souligne également que la capacité de la main-d’œuvre constitue un obstacle à l’accès au diagnostic et aux services.

En termes simples : davantage de familles demandent de l’aide, mais les services disponibles ne sont pas toujours suffisants pour répondre rapidement à leurs besoins.

L’attente est plus difficile pour certaines familles

Les familles canadiennes ne vivent pas toutes l’attente de la même façon.

Certains parents peuvent payer des services privés.
Certains peuvent s’absenter du travail.
Certains peuvent faire des heures de route pour se rendre à un rendez-vous.
Certains parlent couramment anglais ou français et peuvent s’y retrouver dans les formulaires, les aiguillages et les systèmes de financement.

D’autres familles rencontrent davantage d’obstacles.

Le cadre fédéral reconnaît que l’accès aux services liés à l’autisme peut être influencé par des facteurs comme le revenu, la situation géographique, la langue, la race et l’origine ethnique, l’âge, le sexe et le genre. Il souligne également la nécessité de proposer des services de dépistage, de diagnostic et de soutien adaptés aux cultures.

C’est pourquoi le soutien lié à l’autisme au Canada n’est pas uniquement un enjeu de santé. C’est aussi un enjeu d’équité.

Lorsque le soutien dépend des moyens financiers, du lieu de résidence, de la langue et de la capacité à s’orienter dans les démarches, les familles qui disposent de moins de ressources portent souvent un fardeau plus lourd.

Les parents n’attendent pas seulement des rendez-vous

Quand on parle des listes d’attente liées à l’autisme, on pourrait croire que les familles attendent simplement une date dans un calendrier.

Mais les parents attendent souvent bien davantage.

Ils attendent que leur enfant soit compris.
Ils attendent de l’aide pour communiquer.
Ils attendent du soutien pour préparer leur enfant à l’école.
Ils attendent des stratégies pour répondre aux besoins sensoriels.
Ils attendent que quelqu’un leur explique quoi faire à la maison.
Ils attendent de ne plus avoir l’impression de tout gérer seuls.

Pour un parent, une liste d’attente n’est pas qu’un retard administratif. Cela peut signifier un mois de plus à regarder son enfant s’efforcer de dire :

• « J’ai besoin d’aide. »
• « J’ai mal. »
• « Je suis dépassé. »
• « J’ai besoin d’une pause. »
• « Je ne sais pas comment te le dire. »

C’est pourquoi la période d’attente est si importante.

Pourquoi le soutien à la communication devrait faire partie de la discussion

Quand les familles canadiennes attendent un diagnostic ou une thérapie, la communication est souvent l’un de leurs besoins les plus urgents.

Un enfant qui ne parvient pas à exprimer ses besoins de façon fiable peut pleurer, crier, tirer, saisir des objets, s’enfuir ou faire une crise. Ces comportements ne sont pas toujours de la « mauvaise conduite ». Il s’agit parfois d’une façon de communiquer sans disposer de mots fiables.

Le soutien professionnel reste important. Un pédiatre, un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychologue ou un prestataire de services en autisme peut conseiller la famille en fonction des besoins de l’enfant.

Mais il n’est pas toujours nécessaire d’attendre la fin de tous les rendez-vous pour commencer à soutenir la communication.

Les familles peuvent commencer par des outils simples, comme :

• Des routines visuelles
• Des cartes illustrées
• Des gestes
• Des choix simples
• Des mots prévisibles au quotidien
• Des outils de communication pour exprimer les besoins essentiels

Pour certains enfants dont la parole est limitée ou peu fiable, les parents peuvent commencer à explorer à la maison un appareil de communication CAA. CAA signifie communication améliorée et alternative. Selon l’ASHA, la CAA désigne des aides qui peuvent comprendre des gestes, des tableaux d’images, des appareils de synthèse vocale et d’autres outils destinés aux personnes ayant des difficultés de communication et de langage.

Pour les enfants autistes, les appareils de communication CAA pour l’autisme ou d’autres dispositifs de communication adaptés à l’autisme peuvent rendre les messages de base plus concrets et prévisibles. Pour un enfant qui parle peu ou pas, un appareil de communication simple destiné aux enfants non verbaux peut l’aider à exprimer « aide », « encore », « arrête », « manger », « boire », « pause » ou « c’est fini ».

Dispositifs de CAA ne remplacent ni le diagnostic ni la thérapie. Mais pour les familles confrontées à de longues listes d’attente, ils peuvent être une solution pratique pour réduire la frustration liée à la communication pendant que les services professionnels sont mis en place.

Comment Joyreal AAC peut s’intégrer

Pour certaines familles canadiennes, la première étape n’est pas un système de communication complexe. C’est un moyen simple d’aider leur enfant à exprimer ses besoins quotidiens au cours des routines à la maison.

Les repas.
Les jeux.
Le coucher.
L’habillage.
Les sorties.
Les transitions.
Les moments de frustration.

Joyreal AAC peut être utilisé comme outil simple de soutien à la communication à la maison pour les enfants autistes, non verbaux, ayant peu de langage oral ou présentant un retard de langage. Il est conçu pour aider les familles à s’exercer à utiliser des mots du quotidien comme « encore », « aide », « arrête », « manger », « boire », « c’est fini » et « pause ».

Pour les familles qui attendent un soutien lié à l’autisme au Canada, Joyreal AAC peut contribuer à combler une partie du manque de communication au quotidien. Ce n’est ni un service médical, ni un outil diagnostique, ni un remplacement de l’orthophonie. Il peut plutôt aider les parents qui souhaitent permettre à leur enfant de se faire comprendre plus facilement à la maison tout en continuant à chercher des conseils professionnels.

Le Canada a une stratégie. Les familles ont besoin d’un soutien au quotidien.

Les efforts nationaux du Canada en matière d’autisme constituent une avancée importante. La Stratégie pour l’autisme au Canada vise à soutenir la mise en œuvre fédérale du Cadre pour l’autisme au Canada et à faire progresser les priorités en matière d’autisme avec les partenaires et les parties prenantes.

Mais les parents ont besoin de plus que des orientations générales.

Ils ont besoin d’un soutien concret qui parvient plus rapidement aux familles.

Cela signifie :

• Des délais d’attente plus courts pour le diagnostic
• Un meilleur accompagnement dans les démarches d’accès aux services
• Davantage de prestataires formés
• Une meilleure coordination entre les provinces et les territoires
• Des services adaptés aux réalités culturelles
• Un soutien à la communication avant que les familles n’atteignent un point de crise

Le défi n’est pas seulement de savoir si le Canada reconnaît le problème.

Le défi est de savoir si les familles constatent des changements dans leur quotidien.

Ce que les parents canadiens doivent garder à l’esprit

Si vous êtes un parent canadien qui attend du soutien lié à l’autisme, ce retard n’est pas de votre faute.

Vous ne réagissez pas de façon excessive.
Vous ne faites pas défaut à votre enfant.
Vous n’êtes pas seul.

Le système peut être lent, mais les besoins de votre enfant sont bien réels aujourd’hui.

En attendant un diagnostic, un financement ou une thérapie, les parents peuvent quand même avancer par petites étapes : observer les habitudes, demander des aiguillages, utiliser des supports visuels, répondre aux besoins sensoriels et chercher des moyens d’aider leur enfant à communiquer.

Car les enfants ont toujours besoin de soutien, même lorsque les systèmes tardent à suivre.

FAQ

Pourquoi les délais d’attente pour l’autisme sont-ils si longs au Canada ?

Les délais d’attente liés à l’autisme sont longs dans de nombreuses collectivités canadiennes parce que la demande est forte, que les services varient d’une province et d’un territoire à l’autre, que les parcours diagnostiques peuvent être complexes et qu’il y a une pénurie de prestataires spécialisés et de services thérapeutiques.

Combien de temps les parents canadiens attendent-ils un diagnostic d’autisme ?

Les délais varient selon la province, la région et la disponibilité des prestataires. La Société canadienne de pédiatrie indique que, dans de nombreuses collectivités canadiennes, le délai entre l’aiguillage et l’évaluation diagnostique de l’autisme par une équipe dépasse souvent un an.

Pourquoi les services liés à l’autisme varient-ils d’une province à l’autre au Canada ?

Les services liés à l’autisme varient parce que de nombreux services de santé, d’éducation et de soutien social sont offerts par les systèmes provinciaux et territoriaux. Chaque province ou territoire peut avoir des parcours diagnostiques, des modèles de financement et des règles d’accès aux services différents.

Les familles canadiennes attendent-elles uniquement un diagnostic ?

Non. De nombreuses familles attendent d’abord un diagnostic, puis doivent encore attendre une thérapie, un financement, du soutien scolaire ou la disponibilité de prestataires.

Joyreal AAC peut-il aider les familles pendant qu’elles attendent un soutien lié à l’autisme ?

Joyreal AAC peut aider les familles à mettre en place un soutien simple à la communication à la maison pendant qu’elles attendent des services officiels. Il ne remplace ni une thérapie ni une évaluation professionnelle, mais peut aider un enfant à exprimer ses besoins essentiels dans ses routines quotidiennes.