Pourquoi les parents canadiens doivent-ils attendre si longtemps pour obtenir du soutien pour leur enfant autiste ?

Attendre des services ne signifie pas ne rien faire

Beaucoup de parents au Canada connaissent ce sentiment.

Vous avez remarqué que votre enfant éprouve des difficultés.
Vous avez posé des questions.
Vous attendez peut-être une recommandation, une évaluation de l’autisme, de l’orthophonie, de l’ergothérapie, du financement ou l’accès à un prestataire de services.

L’attente peut être décourageante. Mais attendre un soutien officiel lié à l’autisme ne signifie pas que les parents sont impuissants.

Vous n’avez pas à remplacer les services professionnels. Vous n’avez pas à devenir thérapeute du jour au lendemain. Mais vous pouvez commencer à rendre le quotidien de votre enfant plus compréhensible, plus prévisible et plus propice à la communication.

La question la plus utile n’est pas seulement :

« Quand le soutien arrivera-t-il enfin ? »

C’est aussi :

« Que puis-je faire aujourd’hui pour aider mon enfant à se sentir compris ? »

Pour les familles qui attendent encore une évaluation, une thérapie ou du financement, quelques petits changements à la maison peuvent tout de même faciliter les routines quotidiennes. Pour en savoir plus, consultez notre guide : Que peuvent faire les parents au Canada en attendant un soutien lié à l’autisme ?

Commencez par observer les habitudes à la maison

Avant les rendez-vous, les parents peuvent recueillir des renseignements qui pourront aider les professionnels par la suite.

Essayez de noter ce que vous observez au quotidien :

• À quel moment votre enfant communique-t-il le plus clairement ?
• Qu’est-ce qui déclenche les crises ?
• Quelles transitions sont les plus difficiles ?
• Quels sons, textures, aliments ou vêtements dérangent votre enfant ?
• Quelles activités apaisent votre enfant ?
• Votre enfant pointe-t-il, fait-il des gestes, vous prend-il la main ou utilise-t-il des mots ?
• Votre enfant réagit-il à son prénom ?
• Votre enfant semble-t-il comprendre plus de choses qu’il ne peut en dire ?
• De quels mots ou messages votre enfant a-t-il le plus souvent besoin ?

Il ne s’agit pas de juger votre enfant, mais de comprendre ses habitudes.

Lorsque vous rencontrerez un pédiatre, un orthophoniste, un ergothérapeute ou un prestataire de services en autisme, ces notes pourront rendre la discussion plus utile.

Demandez quelles sont les prochaines étapes appropriées

Les parcours des parents au Canada peuvent varier selon la province, le territoire et les ressources locales. Le Cadre pour l’autisme au Canada du gouvernement du Canada reconnaît que le dépistage, le diagnostic et les services sont offerts différemment d’une administration à l’autre, ce qui peut influer sur l’accès des familles.

En attendant, les parents peuvent se renseigner sur :

• Le dépistage du développement
• Les tests auditifs
• L’évaluation en orthophonie
• L’ergothérapie
• Les programmes d’intervention précoce
• Les parcours d’évaluation de l’autisme
• Le coaching parental ou les groupes de soutien locaux
• Les observations à l’école ou à la garderie

Les tests auditifs sont particulièrement importants lorsque le retard de langage fait partie des préoccupations. Un enfant peut sembler ne pas réagir pour différentes raisons, et les professionnels peuvent aider à écarter les problèmes liés à l’audition.

Les parents peuvent aussi demander à être inscrits sur les listes d’attente en cas d’annulation, lorsqu’elles existent. Certaines familles peuvent obtenir un rendez-vous plus tôt si elles sont en mesure d’accepter une place de dernière minute.

Utilisez des routines visuelles pour réduire le stress quotidien

Beaucoup d’enfants autistes et d’enfants ayant des différences développementales se sentent plus en sécurité lorsqu’ils savent ce qui va se passer ensuite.

Les routines visuelles peuvent rendre la journée plus prévisible.

Elles n’ont pas besoin d’être compliquées. Les parents peuvent utiliser des images imprimées, des dessins, des objets ou de simples photos prises à la maison.

Voici quelques routines visuelles utiles :

• La routine du matin
• S’habiller
• Les repas
• Sortir de la maison
• L’heure du bain
• Le coucher
• Le dépôt à la garderie
• Les tableaux « d’abord/ensuite »

Par exemple :

D’abord les chaussures, ensuite la voiture.
D’abord le bain, ensuite le pyjama.
D’abord on range, ensuite on écoute de la musique.

Une routine visuelle contribue à réduire le nombre d’imprévus dans la journée d’un enfant. Pour certains enfants, moins d’imprévus peut signifier moins de crises.

Répondez aux besoins sensoriels à la maison

Beaucoup d’enfants autistes ont des particularités sensorielles. Certains sont sensibles aux sons, à la lumière, aux vêtements, aux textures des aliments ou au toucher. D’autres recherchent des stimulations sensorielles en sautant, en tournant sur eux-mêmes, en grimpant, en mâchouillant ou en recherchant une pression profonde.

Les parents peuvent commencer par observer ce qui aide leur enfant et ce qui le submerge.

À la maison, vous pouvez essayer :

• De réduire le bruit de fond
• De proposer des pauses au calme
• De couper les étiquettes des vêtements
• De choisir des tissus plus doux
• D’instaurer des routines prévisibles pour le bain ou la coupe de cheveux
• De proposer des aliments croquants ou à mâcher, si cela convient
• D’aménager un coin calme
• De prévenir à l’avance avant les transitions
• De permettre des pauses pour bouger en toute sécurité

Le but n’est pas d’éliminer toutes les difficultés, mais d’aider votre enfant à se sentir plus en sécurité dans son corps et dans son environnement.

Quand un enfant est submergé, il lui est plus difficile de communiquer. Répondre à ses besoins sensoriels peut également rendre le soutien à la communication plus efficace.

Pourquoi le soutien à la communication ne devrait pas attendre

Pour de nombreuses familles, la communication est l’aspect le plus difficile de l’attente.

Un enfant peut ne pas être en mesure de dire :

• « J’ai besoin d’aide. »
• « J’ai faim. »
• « Ça fait mal. »
• « J’en veux encore. »
• « J’ai besoin d’une pause. »
• « J’ai fini. »

Lorsque la parole est limitée, peu claire ou inconstante, les parents peuvent observer des pleurs, leur enfant qui les tire ou attrape quelque chose, qui s’enfuit ou qui fait une crise. Ces comportements ne sont pas toujours des « mauvais comportements ». Ils peuvent parfois être une manière de communiquer sans disposer de mots fiables.

C’est pourquoi le soutien à la communication ne devrait pas attendre que tous les rendez-vous, le diagnostic ou le plan de thérapie soient en place.

Les familles qui attendent de l’orthophonie ou des services liés à l’autisme peuvent explorer les supports visuels, les cartes-images, les gestes et la CAA. Un appareil de communication CAA peut offrir aux enfants un autre moyen d’exprimer leurs besoins fondamentaux pendant que le soutien professionnel se met en place.

Pour les enfants autistes, les appareils de CAA pour l’autisme et les autres appareils de communication pour l’autisme peuvent rendre la communication plus concrète et prévisible. Pour les enfants ayant un retard de langage, les appareils de CAA pour la parole peuvent favoriser l’expression au quotidien pendant que le langage oral continue de se développer.

Pour un enfant non verbal ou ayant peu de langage oral, un appareil de communication simple pour enfants non verbaux peut l’aider à exprimer des mots du quotidien comme « aide », « encore », « stop », « manger », « boire », « pause » et « fini ».

La CAA ne remplace ni le diagnostic, ni la thérapie, ni les soins professionnels. C’est un moyen concret de réduire la frustration liée à la communication pendant que les familles attendent la prochaine étape. L’ASHA décrit la CAA comme un soutien à la communication pouvant inclure des outils comme les gestes, les tableaux d’images, les appareils de synthèse vocale et d’autres stratégies destinées aux personnes ayant des difficultés de parole et de langage.

Intégrez la communication aux routines quotidiennes

Les exercices de communication n’ont pas besoin de ressembler à des devoirs.

Ils peuvent s’intégrer aux moments du quotidien.

Au moment de la collation, montrez l’exemple :

« Encore. »
« Manger. »
« Boire. »
« Fini. »

Pendant le jeu, montrez l’exemple :

« Vas-y. »
« Stop. »
« Encore. »
« Aide. »

Dans les moments difficiles, montrez l’exemple :

« Pause. »
« Mal. »
« Non. »
« Fini. »

Les parents peuvent soutenir la communication en utilisant des phrases courtes, en répétant les mots utiles, en proposant des choix simples et en laissant à l’enfant le temps de répondre.

Plutôt que de poser trop de questions, essayez de décrire ce qui se passe :

« Tu veux encore des craquelins. »
« Tu as besoin d’aide. »
« Tu as fini. »
« C’était trop bruyant. »
« Tu veux faire une pause. »

Cela donne à l’enfant des mots pour parler de ses expériences réelles.

Choisissez des premiers mots qui comptent

Si votre enfant utilise des images, des gestes, des signes ou un appareil de communication CAA, commencez par les mots utiles au quotidien.

Voici quelques mots utiles pour débuter la communication :

• Encore
• Aide
• Stop
• Vas-y
• Manger
• Boire
• Ouvrir
• Jouer
• Encore
• Non
• Oui
• Pause
• Mal
• Fini

Les premiers mots les plus utiles ne sont pas toujours des mots de politesse comme « s’il te plaît » ou « merci ». Ceux-ci peuvent venir plus tard.

Avant tout, les enfants ont besoin de mots pour exprimer leurs besoins, leurs choix, leurs émotions et leurs limites.

Un enfant qui peut dire « stop » a un moyen plus sûr de protester.
Un enfant qui peut dire « aide » a un moyen plus clair de demander de l’aide.
Un enfant qui peut dire « pause » peut échapper à une situation accablante sans faire de crise.

Rendez la maison plus propice à la communication

Une maison propice à la communication n’a pas besoin d’être parfaite.

Cela signifie que votre enfant dispose de plusieurs moyens de se faire comprendre.

Les parents peuvent :

• Garder les supports visuels à portée de main
• Proposer des choix plutôt que des questions ouvertes
• Faire une pause après avoir parlé
• Accepter les gestes, les pointages, les sons ou l’utilisation d’un appareil comme des moyens de communication
• Éviter de faire pression sur l’enfant pour qu’il « le dise »
• Montrer l’exemple en utilisant les mots naturellement
• Encourager les tentatives
• Utiliser les mêmes mots clés dans les différentes routines
• Partager les stratégies de communication avec les grands-parents, la garderie ou les frères et sœurs

La communication se développe lorsque l’enfant comprend :

« Mon message compte. »

La place de Joyreal AAC

Beaucoup de parents au Canada ne cherchent pas une solution complexe dès le départ. Ils veulent simplement aider leur enfant à communiquer pendant les routines quotidiennes à la maison.

• Les repas.
• Les jeux.
• Le coucher.
• L’habillage.
• Les sorties de la maison.
• Les transitions.
• Les moments de frustration.

Joyreal AAC peut être utilisé comme outil de soutien simple à la communication à la maison pour les enfants autistes, non verbaux, ayant peu de langage oral ou présentant un retard de langage. Il aide les familles à introduire des mots pratiques du quotidien comme « encore », « aide », « stop », « manger », « boire », « fini » et « pause ».

Pour les familles qui attendent un soutien lié à l’autisme au Canada, Joyreal AAC peut contribuer à combler une partie du manque de communication au quotidien. Il ne remplace ni l’orthophonie, ni l’intervention précoce, ni l’évaluation de l’autisme, ni les conseils professionnels. Il peut plutôt aider les parents qui souhaitent donner à leur enfant un moyen plus clair de se faire comprendre à la maison.

C’est particulièrement pertinent pour les familles qui recherchent un appareil de communication CAA, des appareils de CAA pour l’autisme, des appareils de CAA pour la parole ou un appareil de communication pour enfants non verbaux en attendant des services officiels.

Comment utiliser Joyreal AAC au quotidien

Joyreal AAC est plus efficace lorsqu’on l’utilise naturellement, et pas seulement pendant les exercices.

Les parents peuvent commencer par une routine à la fois.

Au moment de la collation, montrez l’exemple :

« Encore. »
« Manger. »
« Boire. »
« Fini. »

Pendant les jeux, montrez l’exemple :

« Vas-y. »
« Encore. »
« Aide-moi. »
« Arrête. »

Pendant les transitions, montrez comment dire :

« Attends. »
« Pause. »
« C’est fini. »
« Aide-moi. »

Le but n’est pas de forcer un enfant à utiliser parfaitement la CAA. Il s’agit de l’aider à associer l’appareil à une véritable communication.

Lorsqu’un enfant comprend qu’appuyer sur « aide-moi » ou le sélectionner lui permet d’obtenir de l’aide, la CAA prend tout son sens.

Ce que les parents devraient éviter pendant l’attente

L’attente peut donner aux parents l’impression qu’ils doivent tout faire en même temps. Mais une pression excessive peut rendre la communication plus difficile.

Essayez d’éviter :

• De forcer l’enfant à parler
• De transformer chaque moment en test
• D’ignorer la communication non verbale
• De comparer votre enfant aux autres enfants
• D’attendre sans rien dire, sans demander d’orientation vers des services
• De supposer qu’en l’absence de diagnostic, aucun soutien n’est nécessaire
• De n’utiliser la CAA que pendant les « séances d’entraînement »
• D’abandonner si votre enfant n’utilise pas tout de suite un outil

Le soutien est plus efficace lorsqu’il est calme, régulier et ancré dans la vie quotidienne.

Quand demander une aide plus rapidement

Les parents devraient demander conseil à un professionnel s’ils remarquent une perte de compétences, une régression importante de la communication, des problèmes de sécurité, de graves difficultés alimentaires, des perturbations importantes du sommeil, de l’automutilation, des crises intenses fréquentes ou toute préoccupation qui leur semble urgente.

La Société canadienne de pédiatrie indique que les enfants peuvent parfois recevoir un diagnostic dès l’âge de 2 ans, mais que beaucoup ne sont diagnostiqués qu’à 4 ou 5 ans, et que les délais d’attente pour un diagnostic peuvent être longs dans de nombreuses communautés canadiennes.

Les parents n’ont pas besoin d’attendre que leur enfant soit plus âgé pour faire part de leurs inquiétudes.

Il est légitime de se poser des questions tôt.

Ce que les parents canadiens devraient retenir

Attendre du soutien pour l’autisme peut être une expérience solitaire, mais attendre ne signifie pas ne rien faire.

Vous pouvez observer.
Vous pouvez demander des orientations vers des services.
Vous pouvez instaurer des routines.
Vous pouvez répondre aux besoins sensoriels.
Vous pouvez montrer comment utiliser des mots simples.
Vous pouvez introduire des supports visuels.
Vous pouvez explorer la CAA lorsque la parole est limitée ou peu fiable.

Le soutien à la maison ne remplace pas les soins professionnels. Mais il peut rendre le quotidien plus facile dès aujourd’hui.

Et pour beaucoup d’enfants, un simple message peut changer toute la journée :

« Je comprends ce que tu essaies de me dire. »

FAQ

Que peuvent faire les parents pendant qu’ils attendent un soutien pour l’autisme au Canada ?

Les parents peuvent noter leurs préoccupations, demander des orientations vers des services, solliciter un dépistage, contacter les services locaux d’intervention précoce, instaurer des routines visuelles, répondre aux besoins sensoriels et introduire des supports de communication à la maison.

La CAA peut-elle aider les familles canadiennes pendant qu’elles attendent des services liés à l’autisme ?

Oui. La CAA peut aider les enfants à exprimer leurs besoins fondamentaux pendant que les familles attendent un diagnostic, une orthophonie ou des services liés à l’autisme. Elle ne remplace pas le soutien professionnel, mais peut réduire la frustration et offrir aux enfants un autre moyen de communiquer à la maison.

Les appareils de CAA pour l’autisme sont-ils réservés aux enfants non verbaux ?

Non. Les appareils de CAA pour l’autisme peuvent aider les enfants non verbaux, ayant un langage minimal ou parlant, mais qui ont encore du mal à exprimer leurs besoins, leurs sentiments, leur douleur, leurs choix ou leur frustration.

Quand les parents devraient-ils envisager un appareil de communication pour les enfants non verbaux ?

Les parents peuvent envisager un appareil de communication pour les enfants non verbaux lorsqu’un enfant a des besoins, des sentiments ou des choix, mais ne peut pas les exprimer de façon fiable par la parole. Les familles devraient également demander conseil à un pédiatre, à un orthophoniste ou à un prestataire de services d’intervention précoce.

Les appareils de CAA pour la parole remplacent-ils l’orthophonie ?

Non. Les appareils de CAA pour la parole ne remplacent pas l’orthophonie. Ils peuvent favoriser la communication pendant que les familles continuent de chercher des conseils professionnels et des services de thérapie.

Comment la CAA Joyreal peut-elle aider les familles à la maison ?

La CAA Joyreal peut aider les familles à introduire des mots simples du quotidien pendant les repas, les jeux, les transitions et les moments de frustration. C’est un outil de soutien à la communication à la maison, et non un remplacement d’une thérapie ou d’un diagnostic professionnel.