Come un dispositivo AAC per l'autismo ha aiutato mio figlio non verbale a comunicare

Per sei anni, mio figlio ha avuto difficoltà a usare le parole per dirci cosa voleva, come si sentiva o cosa gli passava per la testa.

Aveva ricevuto anni di terapia e supporto. Abbiamo provato diverse strategie di comunicazione e cercato strumenti che potessero facilitare la vita quotidiana. Nonostante tutto questo supporto, comunicare era ancora difficile.

Poi abbiamo introdotto un dispositivo AAC.

Durante il primo giorno abbiamo iniziato a notare qualcosa di diverso. Ha usato il dispositivo per comunicare cosa voleva fare, mostrarci quando era dispiaciuto e condividere ciò che lo rendeva felice.

Non è stata una soluzione immediata e non ci aspettavamo che lo usasse perfettamente. Ma quei primi messaggi ci hanno mostrato che aveva molto di più da dire di quanto fossimo stati in grado di capire.

Quell'esperienza ha cambiato il modo in cui comprendevo l'AAC, la tecnologia assistiva per la comunicazione e la comunicazione di mio figlio.

Mio figlio aveva sempre qualcosa da dire

Poiché mio figlio non si affidava alle parole, a volte le persone pensavano che avesse molto poco da comunicare.

Ma un bambino che non usa il linguaggio parlato ha comunque preferenze, emozioni, interessi e opinioni.

Mio figlio sapeva cosa gli piaceva e cosa non gli piaceva. Poteva provare eccitazione, frustrazione, disagio, preoccupazione o felicità. Aveva attività preferite e forti preferenze.

La difficoltà non era che gli mancassero pensieri o emozioni.

La difficoltà era che non avevamo sempre un modo affidabile per comprenderli.

Come genitori, spesso dovevamo interpretare le sue espressioni facciali, i suoi movimenti, i suoi suoni e il suo comportamento. A volte capivamo cosa voleva. Altre volte dovevamo indovinare.

Quando sbagliavamo, la sua frustrazione poteva aumentare. Una semplice richiesta di aiuto poteva trasformarsi in pianto. Il desiderio di continuare un'attività poteva sembrare un rifiuto di proseguire. Sentirsi sopraffatti poteva sembrare un gesto di allontanamento.

L'AAC gli ha dato un altro modo per rendere quei messaggi più chiari.

Perché il libro PODD era troppo opprimente?

Prima di provare il dispositivo, usavamo un libro PODD.

Il PODD può essere un sistema di comunicazione utile per molti bambini, ma per mio figlio era troppo opprimente. C'erano molte pagine, simboli e messaggi possibili. Trovare la pagina giusta richiedeva tempo e supporto.

Quando era calmo, usare il libro era già difficile. Quando era stanco, dispiaciuto o sovrastimolato, diventava ancora più difficile.

Questa esperienza ci ha insegnato che un sistema di comunicazione deve essere accessibile nei momenti della vita reale.

Il sistema più avanzato non è automaticamente il migliore per ogni bambino. Se un bambino deve cercare tra troppe pagine prima di esprimere un messaggio, la comunicazione può diventare difficile proprio quando ne ha più bisogno.

Per mio figlio, un dispositivo AAC più semplice è stato un punto di partenza più accessibile.

Cosa è cambiato quando abbiamo introdotto un dispositivo AAC per l'autismo?

Il primo giorno con il dispositivo è stato emozionante per la nostra famiglia.

Abbiamo iniziato con messaggi legati a situazioni familiari. Durante il gioco, poteva comunicare che voleva continuare. Durante un momento difficile, poteva mostrare che era arrabbiato o aveva bisogno di aiuto. Durante le attività di famiglia, poteva esprimere ciò che gli piaceva.

Questi messaggi possono sembrare semplici, ma rappresentavano qualcosa di importante.

Per la prima volta, aveva uno strumento che lo aiutava a condividere informazioni che prima avevamo difficoltà a capire.

La tecnologia assistiva per la comunicazione ci ha aiutato a smettere di indovinare continuamente. Abbiamo iniziato a fare domande migliori:

• Voleva continuare l'attività?
• C'era qualcosa che lo rendeva a disagio?
• Aveva bisogno di aiuto?
• C'era troppo rumore nella stanza?
• Voleva una pausa?
• Aveva finito?

Il dispositivo non ha eliminato le sue emozioni.

Gli ha dato un altro modo per comunicarle.

L'AAC è considerato «aumentativo» quando integra il linguaggio parlato esistente e «alternativo» quando offre un modo di comunicare in assenza di linguaggio parlato o quando questo non è funzionale. Può includere strumenti a bassa tecnologia, come lavagne con immagini, così come dispositivi che generano la voce. L'American Speech-Language-Hearing Association spiega qui le diverse forme e finalità dell'AAC.

L'AAC ci ha aiutato a comprendere il comportamento come comunicazione

Prima dell'AAC, era facile concentrarsi solo su ciò che accadeva all'esterno.

Se mio figlio piangeva, allontanava qualcosa, si allontanava da un'attività o si dispiaceva, dovevamo capire cosa cercava di dirci.

L'AAC ci ha aiutato a guardare quei momenti in modo diverso.

La rabbia poteva essere un messaggio. Il rifiuto poteva essere un messaggio. Allontanarsi poteva essere un messaggio. Allungare la mano verso qualcosa poteva essere un messaggio.

Ad esempio, se allontanava uno spuntino, potevamo mostrare «no» o «finito». Se si dispiaceva durante un passaggio, potevamo offrire «più tempo», «aiuto» o «pausa». Se un giocattolo smetteva di funzionare, potevamo mostrare «aiuto» invece di aspettare che la frustrazione aumentasse.

Un dispositivo di comunicazione non fa scomparire ogni momento difficile. Fornisce al bambino e alla famiglia maggiori informazioni su cui lavorare.

La ricerca e le indicazioni cliniche non supportano l'idea che l'AAC impedisca lo sviluppo del linguaggio parlato. L'AAC è destinato a supportare la comunicazione e può essere utilizzato insieme a gesti, espressioni facciali, segni, suoni e parole parlate. Il riepilogo delle evidenze dell'ASHA esamina i risultati su AAC e produzione del linguaggio parlato.

Rendere un dispositivo AAC parte della vita quotidiana

Un dispositivo AAC è più utile quando è disponibile nei momenti in cui un bambino ha bisogno di comunicare.

Per la nostra famiglia, questo significava tenerlo a portata durante:

• Le routine mattutine
• I pasti e gli spuntini
• Il gioco
• La vestizione
• I passaggi tra le attività
• Le uscite di famiglia
• Gli appuntamenti
• I viaggi
• Le situazioni difficili o sovrastimolanti

Abbiamo anche cercato di assicurarci che gli altri membri della famiglia capissero come rispondere. Un dispositivo di comunicazione non dovrebbe essere trattato come qualcosa che appartiene solo alla terapia.

Può supportare la comunicazione tra un bambino e i genitori, i fratelli, gli insegnanti, i caregiver e altre persone della vita quotidiana del bambino.

Se il tuo bambino si sta preparando per la scuola, può essere utile condividere con gli insegnanti i suoi messaggi comuni e i prompt preferiti. Una breve lista potrebbe includere «aiuto», «pausa», «basta», «finito», «il mio turno» e «ho bisogno di spazio».

Scegliere un dispositivo di comunicazione per un bambino che non parla

Non esiste un unico sistema AAC per l'autismo che funzioni per ogni bambino.

Alcuni bambini potrebbero usare lavagne con immagini o libri di comunicazione. Altri potrebbero rispondere meglio a pulsanti registrati, app su tablet o dispositivi dedicati che generano la voce.

Il punto di partenza giusto dipende dalle esigenze di comunicazione del bambino, dalle sue capacità motorie, dalle sue preferenze sensoriali, dall'ambiente e dal suo livello di autonomia.

Scegliere un dispositivo AAC dipende da molto più che dal numero di pulsanti o funzioni. I genitori dovrebbero considerare anche l'accessibilità, la portabilità, il comfort sensoriale e la facilità con cui il bambino può usare il dispositivo nelle situazioni quotidiane. Leggi la nostra guida completa su come scegliere un dispositivo AAC per l'autismo.

Per nostro figlio, la semplicità era importante. Un dispositivo che potesse capire e usare con facilità era più utile di un sistema con molte funzioni che sembrava difficile da navigare.

Un dispositivo AAC semplice per bambini può essere particolarmente utile come strumento introduttivo per le routine domestiche, i viaggi, il gioco e altre situazioni familiari. Dovrebbe supportare la comunicazione senza costringere il bambino a compiere passaggi non necessari.

Perché un dispositivo di comunicazione portatile per l'autismo può essere utile

Le esigenze di comunicazione non scompaiono quando un bambino lascia la casa.

Un bambino potrebbe aver bisogno di esprimere «aiuto», «basta», «ancora», «no» o «pausa» a scuola, in auto, in un negozio, in vacanza o durante un'uscita di famiglia.

Ecco perché la portabilità è diventata importante per noi.

Un dispositivo di comunicazione per un bambino che non parla dovrebbe essere facile da portare in ambienti quotidiani per la famiglia e abbastanza semplice da usare durante le attività ordinarie. Quando un dispositivo rimane a casa, non può supportare la comunicazione nei momenti in cui il bambino ne ha più bisogno.

Un dispositivo portatile può anche facilitare l'uso degli stessi messaggi familiari da parte di genitori e insegnanti in ambienti diversi.

L'AAC non ha cambiato chi era mio figlio

Il dispositivo non ha creato i pensieri o le emozioni di mio figlio.

Non ha cambiato la sua personalità.

Gli ha dato un altro modo per condividere ciò che era già dentro di lui.

L'AAC non consiste nell'obbligare ogni bambino a comunicare in un modo particolare. Consiste nel dare a un bambino accesso alla comunicazione.

Un bambino può usare l'AAC insieme a gesti, espressioni facciali, segni, suoni o parole parlate. Alcuni bambini potrebbero usare diversi metodi di comunicazione in situazioni diverse. Ad esempio, le parole parlate potrebbero essere disponibili a casa, ma più difficili da usare durante lo stress o il sovraccarico sensoriale.

L'obiettivo non è sostituire ogni altra forma di comunicazione.

L'obiettivo è aiutare il bambino a partecipare, connettersi, fare scelte e farsi capire.

Ciò che vorrei che altri genitori sapessero

Se il tuo bambino non ha ancora trovato lo strumento di comunicazione giusto, non significa che non abbia nulla da comunicare.

Il sistema attuale potrebbe essere troppo complesso, troppo lento, difficile da portare o non adatto alle esigenze del tuo bambino in questo momento.

La nostra esperienza con un libro PODD non significava che il PODD fosse sbagliato per ogni bambino. Significava che avevamo bisogno di trovare un metodo di comunicazione più accessibile per nostro figlio.

Il sistema AAC giusto potrebbe anche cambiare man mano che il tuo bambino cresce.

Ciò che conta è dare al tuo bambino opportunità di comunicare ora, comprese scelte, emozioni, rifiuti, interessi, disagio e richieste di aiuto.

Considerazioni finali: ogni bambino merita un modo per farsi sentire

Dopo anni di terapia e supporto, un dispositivo AAC ha aiutato nostro figlio di sei anni a condividere cosa voleva fare, quando era dispiaciuto e cosa lo rendeva felice.

Non sono stati piccoli traguardi per la nostra famiglia. Ci hanno mostrato che aveva molto di più da dire di quanto fossimo stati in grado di capire.

Un dispositivo AAC per l'autismo può aiutare i bambini a comunicare le proprie esigenze, emozioni, scelte, preferenze e interessi in un modo che sia accessibile per loro. L'esperienza di ogni bambino sarà diversa e le famiglie potrebbero trarre beneficio dalle indicazioni di un logopedista qualificato o di un professionista dell'AAC.

Per le famiglie che cercano un dispositivo di comunicazione semplice per l'autismo, uno strumento portatile con output vocale può essere utile durante il gioco, i pasti, i passaggi, i viaggi e altre routine familiari. Può dare al bambino un accesso rapido a messaggi come «aiuto», «basta», «ancora» e «finito».

L'obiettivo non è far comunicare ogni bambino allo stesso modo.

L'obiettivo è dare a ogni bambino un modo per partecipare, connettersi e farsi sentire.

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Nota: Questo articolo descrive l'esperienza di una famiglia e non sostituisce una valutazione individuale dell'AAC da parte di un professionista qualificato.