L’autisme au Canada : pourquoi les cas augmentent et quel soutien est offert aux familles

Les diagnostics d’autisme chez les enfants et les jeunes au Canada ont fortement augmenté au cours des deux dernières décennies, attirant davantage l’attention du public sur le dépistage précoce, le soutien aux familles, l’inclusion scolaire et l’accès aux services. Pour de nombreux parents, la question n’est pas seulement statistique. Elle est personnelle : ils cherchent à repérer les premiers signes, à comprendre les démarches d’évaluation, les délais d’attente et les mesures de soutien à la communication, ainsi qu’à trouver des ressources pratiques susceptibles d’aider leur enfant au quotidien.

En septembre 2024, le gouvernement du Canada a publié le Cadre pour l’autisme au Canada et la Stratégie pour l’autisme au Canada, qui définissent une orientation nationale en matière de politiques et de services liés à l’autisme, de sensibilisation du public, de collecte de données et d’outils destinés aux personnes autistes, aux familles, aux proches aidants et aux fournisseurs de services. Le cadre a été élaboré en vertu de la Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme, qui a reçu la sanction royale en mars 2023.

L’autisme au Canada : ce que révèlent les données

L’autisme, également appelé trouble du spectre de l’autisme ou TSA, est une condition neurodéveloppementale qui dure toute la vie. Les personnes autistes peuvent communiquer, créer des liens, apprendre et traiter les informations sensorielles différemment. Les besoins en matière de soutien varient considérablement, d’où l’importance croissante accordée, dans les politiques canadiennes sur l’autisme, à un soutien personnalisé et adapté aux besoins plutôt qu’à une approche universelle.

Les données canadiennes en santé publique révèlent une hausse importante des cas d’autisme diagnostiqués chez les enfants et les jeunes. Selon le Système canadien de surveillance des maladies chroniques, les estimations de prévalence de l’autisme chez les enfants et les jeunes sont passées de 1 sur 714 en 2000–2001 à 1 sur 44 en 2023–2024. Le taux de nouveaux cas d’autisme diagnostiqués est également passé de 35 à 365 pour 100 000 enfants et jeunes durant la même période.

Cette hausse fait en sorte que des questions comme « Pourquoi l’autisme est-il en hausse au Canada? », « Quels sont les signes de l’autisme chez les tout-petits? », « Comment se déroule le diagnostic de l’autisme au Canada? » et « Quel soutien est offert aux enfants autistes? » sont de plus en plus courantes chez les familles canadiennes.

Pourquoi l’autisme est-il en hausse au Canada?

La hausse du nombre de personnes chez qui l’autisme est diagnostiqué ne signifie pas nécessairement que l’autisme lui-même augmente au même rythme que les diagnostics. Le gouvernement du Canada indique que plusieurs facteurs ont pu contribuer à cette hausse, notamment une sensibilisation accrue du public, l’élargissement des critères diagnostiques et des lignes directrices qui favorisent une détection plus précoce. La contribution exacte de chacun de ces facteurs demeure inconnue.

Plusieurs tendances permettent d’expliquer pourquoi davantage d’enfants sont diagnostiqués aujourd’hui.

Premièrement, les parents, le personnel enseignant, les services de garde et les professionnels de la santé sont mieux sensibilisés à l’autisme qu’au cours des décennies précédentes. Les familles sont plus susceptibles de remarquer des différences dans le développement et de demander une évaluation.

Deuxièmement, l’autisme est désormais mieux compris comme un spectre. Les enfants qui présentent des caractéristiques plus subtiles, des profils de communication différents ou des comportements de camouflage plus marqués sont aujourd’hui plus susceptibles de faire l’objet d’une évaluation que par le passé.

Troisièmement, l’accent est davantage mis sur le dépistage précoce. Les données canadiennes montrent que le taux de nouveaux diagnostics d’autisme est maintenant le plus élevé chez les jeunes enfants de 1 à 4 ans, ce qui témoigne d’une attention accrue au dépistage précoce et à la planification du soutien.

Enfin, les tendances en matière de diagnostic varient d’une province et d’un territoire à l’autre. En 2023–2024, les estimations de prévalence allaient de 1 sur 75 en Saskatchewan à 1 sur 34 à l’Île-du-Prince-Édouard. Les différences dans la consignation des données, l’accès aux soins de santé et les démarches d’évaluation de l’autisme peuvent influer sur la manière dont l’autisme est diagnostiqué au Canada.

Ce que cela signifie pour les familles canadiennes

Pour les familles, la hausse du nombre de diagnostics d’autisme soulève souvent des questions pratiques : combien de temps faudra-t-il pour obtenir une évaluation de l’autisme? Quels services sont financés par les fonds publics? L’école offrira-t-elle du soutien? Que peuvent faire les parents pendant l’attente?

Ces questions sont au cœur du Cadre pour l’autisme au Canada, qui définit cinq domaines prioritaires : le dépistage, le diagnostic et les services; l’inclusion économique; la collecte de données, la surveillance de la santé publique et la recherche; la sensibilisation, la compréhension et l’acceptation du public; ainsi que les outils et les ressources.

Pour les enfants, le premier domaine prioritaire — le dépistage, le diagnostic et les services — revêt une importance particulière. Parmi les préoccupations qui peuvent survenir tôt, on trouve un retard de langage, une réaction limitée à son nom, des sensibilités sensorielles, des comportements répétitifs, de la difficulté à gérer les transitions ou des difficultés de communication sociale. Ces signes ne signifient pas nécessairement qu’un enfant est autiste, mais ils peuvent inciter les familles à consulter un professionnel de la santé ou à demander une évaluation de l’autisme.

Le cadre reconnaît également que les services liés à l’autisme peuvent varier d’une province et d’un territoire à l’autre, puisque la plupart des services de santé, d’éducation, d’aide aux personnes handicapées et de soutien social sont offerts localement. L’expérience d’une famille en Ontario, en Colombie-Britannique, en Alberta, au Québec ou dans les provinces de l’Atlantique peut donc être très différente.

Que fait le Canada en matière d’autisme?

Le gouvernement du Canada indique que le cadre national et la Stratégie pour l’autisme au Canada ont tous deux été publiés le 26 septembre 2024. Le cadre établit une orientation commune pour les initiatives liées à l’autisme dans différents secteurs, tandis que la stratégie vise à aider les partenaires à mettre en œuvre les priorités en matière d’autisme au fil des prochaines années.

En mars 2025, le gouvernement du Canada a également annoncé un financement de plus de 6,3 millions de dollars sur cinq ans à la Sinneave Family Foundation pour établir et diriger le nouveau Réseau national sur l’autisme, en partenariat avec l’Alliance canadienne de l’autisme. Ce réseau vise à réunir des organismes liés à l’autisme, des familles, des proches aidants, des parties prenantes et des personnes ayant une expérience vécue afin de répondre aux priorités définies dans le cadre et la stratégie.

Ces mesures montrent que l’autisme est de plus en plus considéré comme un enjeu national de santé publique, de soutien aux familles et d’inclusion — et pas seulement comme un diagnostic individuel.

Quel est le pays le plus accueillant pour les personnes autistes?

Une autre question fréquemment posée est : « Quel est le pays le plus accueillant pour les personnes autistes? »

Il n’existe pas de réponse officielle unique. Un pays peut être considéré comme plus accueillant pour les personnes autistes selon l’accès au diagnostic, l’éducation inclusive, la disponibilité des thérapies, les prestations d’invalidité, le soutien aux proches aidants, l’acceptation du public, les environnements adaptés aux besoins sensoriels, l’accès à la communication et les services offerts tout au long de la vie.

Pour les familles, une question plus utile serait peut-être : qu’est-ce qui rend un pays, une province, une école ou une communauté accueillant pour les personnes autistes? Un environnement accueillant est un milieu où les enfants peuvent obtenir un diagnostic en temps opportun, une éducation inclusive, du soutien à la communication, des services de professionnels qualifiés, des ressources pratiques et une population sensibilisée.

Le Canada a pris des mesures importantes grâce à son cadre national sur l’autisme, à sa stratégie pour l’autisme, à la surveillance de la santé publique et au Réseau national sur l’autisme. Toutefois, les familles peuvent encore se heurter à de longs délais d’attente, à un financement inégal, à des lacunes régionales dans les services et à des obstacles liés au revenu, à la langue, à la géographie ou à l’origine culturelle.

Des outils pratiques pour soutenir les enfants autistes

Si les politiques et le diagnostic sont importants, de nombreuses familles ont aussi besoin d’outils pratiques pour le quotidien. Le soutien aux enfants autistes peut comprendre des horaires visuels, des articles adaptés aux besoins sensoriels, des histoires sociales, de l’orthophonie, de l’ergothérapie, des mesures d’adaptation scolaires, des tableaux de communication et des appareils de synthèse vocale.

Le gouvernement du Canada souligne que les personnes autistes peuvent communiquer verbalement ou non verbalement et que l’orthophonie peut les aider à acquérir des compétences comme demander de l’aide, tenir une conversation, poser et répondre à des questions et utiliser un appareil de synthèse vocale.

Pour les enfants non parlants ou qui parlent très peu, l’accès à la communication peut être particulièrement important. Un enfant peut avoir besoin d’un moyen d’exprimer des besoins fondamentaux comme « aide », « encore », « arrête », « pause », « oui », « non », « faim », « fatigué » ou « trop fort ». Ces outils ne remplacent pas une évaluation ou une thérapie professionnelles, mais ils peuvent compléter les routines familiales, le soutien scolaire et les conseils d’un orthophoniste.

Certaines familles peuvent envisager la CAA, ou communication améliorée et alternative, dans le cadre d’un soutien à la communication à la maison. La CAA peut comprendre des cartes illustrées, des tableaux de communication, des outils utilisant des symboles, des appareils de communication avec synthèse vocale et des dispositifs parlants à boutons.

Pour les familles qui recherchent des outils de communication pour l’autisme au Canada, un appareil de CAA pour l’autisme au Canada, un appareil de communication pour un enfant autiste ou un appareil de communication pour un enfant non verbal, les options de CAA sans écran comme Joyreal AAC peuvent constituer une première piste pratique. Joyreal présente son tableau de communication CAA comme un outil sans écran doté de boutons parlants avec images, d’options programmables et d’une sortie vocale, conçu pour les enfants non parlants, les premiers apprentissages de la communication et les routines quotidiennes.

L’important n’est pas de trouver un outil qui convienne à tous les enfants. Le soutien à la communication doit être choisi en fonction de l’âge de l’enfant, de ses besoins sensoriels, de son environnement linguistique, de son niveau de communication et des recommandations des professionnels.

Pourquoi les outils et les ressources sont importants

L’un des cinq domaines prioritaires du cadre canadien sur l’autisme concerne les outils et les ressources. C’est important, car les familles ont souvent besoin de renseignements fiables, accessibles et à jour pendant qu’elles attendent une évaluation, cherchent à obtenir du soutien scolaire, présentent une demande de financement ou apprennent à répondre aux besoins de communication et sensoriels à la maison.

Le soutien lié à l’autisme ne se limite pas au diagnostic. Il s’agit aussi d’aider les enfants à participer plus pleinement à la vie quotidienne. Les outils de communication, le soutien sensoriel, l’information destinée aux proches aidants, les mesures d’adaptation scolaires et les environnements inclusifs peuvent tous contribuer au soutien des enfants autistes et de leur famille.

Conclusion

La question « Pourquoi l’autisme est-il en hausse au Canada? » n’a pas de réponse simple et unique. Les données canadiennes montrent que le nombre de cas d’autisme diagnostiqués chez les enfants et les jeunes a considérablement augmenté au cours des deux dernières décennies, probablement sous l’influence d’une sensibilisation accrue, de critères diagnostiques élargis, d’une détection plus précoce, de l’évolution des tendances en matière de diagnostic et des différences entre les systèmes de santé des provinces et des territoires.

La question « Quel est le pays le plus accueillant pour les personnes autistes? » n’a pas non plus de réponse universelle. Les environnements les plus accueillants sont ceux qui offrent un diagnostic en temps opportun, une éducation inclusive, du soutien aux familles, un accès à la communication, des ressources pratiques, l’acceptation du public et des services tout au long de la vie.

Le cadre national du Canada sur l’autisme ne résout pas immédiatement tous les problèmes. Il donne toutefois aux familles, aux décideurs politiques, au personnel enseignant, aux professionnels de la santé et aux communautés une orientation commune : de meilleures données, un meilleur accès, une inclusion renforcée, des outils pratiques et un plus grand respect des enfants et des personnes autistes partout au pays.